Glioblastoma multiforme nivel 4

Olá a todos os leitores, e àqueles que infelizmente passam pela mesma situação que eu.

Eu sou o único filho de 33 anos, de uma Mãe

maravilhosa com 55 anos, que foi uma autêntica guerreira ao longo da sua vida.
Ao falar da minha mãe posso dizer que era uma mulher com um humor único pela sua ironia inteligente, uma pessoa extremamente perspicaz, e que na sua adolescência era uma mulher daquelas a que dizemos que "ser uma das mais bonitas lá da zona."
Criou-me sozinha desde o momento que os meus pais se separaram, tinha eu 12 anos, e tal como todo o adolescente posso dizer que fui um daqueles filhos que deu muita dor de cabeça.
Mas a verdade é que todas as dificuldades só nos vieram unir ainda mais, quando agora penso em tudo, sinto que é pena por só neste momento de total agonia e necessidade é que pude mostrar o verdadeiro filho que a minha mãe criou.

Foi no dia 22 de Julho de 2013, numa manha de verão que recebi um sms da minha mãe a dizer para ir ao Hospital da Luz, pois ela tinha dado entrada na urgência. Eu estava a trabalhar nas torres do Colombo quando recebi a mensagem, e respondi dizendo que assim que sai-se por volta das 13h iria ter com ela.
A minha mãe deu entrada no hospital porque tinha tido convulsões involuntárias no lado direito do corpo, algo que eu nunca tinha ouvido falar, a "sorte" ou azar é que ao entrar nas urgências durante a triagem volta a ter outro ataque desses. A médica não queria acreditar no que estava a ver, e mandou fazer um batalhão de exames, só saímos do hospital nesse dia as 23h, e com uma nuvem negra em cima de nós como se tivéssemos sido abatidos por um dos aviões das twin towers.
Uma médica extremamente simpática, olha para nós (eu, a minha mãe, e uma das melhores amigas da minha mãe que tinha ido ter connosco) diz que tem um tumor grave e que precisa de ser operado JÁ.
Enquanto saía-mos do consultório para digerir a informação, deixei a minha mãe sair em primeiro com a amiga, encostei a porta e perguntei à medica qual a gravidade da situação, a médica disse-me olhando-me nos olhos, que era grave, e que íamos precisar de ter força.
Eu não fumava à 8 anos, desde esse momento que voltei a fumar, reunimos-nos à porta do hospital para decidir o futuro, e resolvemos encarar a situação da maneira que nos pareceu indicada, se o médico diz para operar já, então vamos tratar disso já.
De imediato fomos à recepção onde nos dizem que para internar o hospital pede uma caução de 1000€, até andamos de lado, mas lá arranjei 800€ (dinheiro que tinha ganho em tribunal com um patrão que achava que as horas extras não deviam ser pagas), e os outros 200€ a amiga da minha mãe emprestou. Após o pagamento um medico pergunta se a minha mãe tomava algum medicamento, a minha mãe disse que tomava tromalite; medicamento usado para diluir o sangue, ou seja a operação, o internamento foram cancelados, e felizmente devolveram o dinheiro.
Nessa noite a minha mãe resolveu ir falar com um amigo que é medico, que lhe disse que a situação podia ser grave, muito grave. O tal amigo médico recomendou à minha mãe para ser vista no Hospital de S. José, e ser seguida pelo Dr. Rui Belo.
Assim foi, 8 dias depois da noticia, a minha mãe foi operada pelo Dr. Rapilau, da equipa do Dr. Rui Belo. Falar com este último foi algo muito difícil de fazer, eu na altura estava a trabalhar de manhã num sitio, e à noite noutro, só me restava tempo durante a tarde, aproveitava todo o minuto para estar com a minha mãe. Mas foi dito ao namorado da minha mãe, que a operação tinha sido muito complicada, que só tinha sido possível fazer uma biopsia devido à complexidade do tumor.

Dois dias depois, a minha mãe deixou de conseguir comandar a perna direita, levando mesmo a uma paralisia da perna.
Lembro-me perfeitamente da ultima vez que a minha mãe conseguiu andar, pediu-me ajuda para eu fazer de muleta, enquanto contornava-mos um carro estacionado mesmo em frente ao bloco onde a minha mãe estava internada.
É nesta altura que o hospital decide enviar a minha mãe a uma consulta de oncologia no IPO de Lisboa, tendo igualmente alta hospitalar, podendo ir para casa.
Foi no dia 08 de Agosto de 2013, uma quinta-feira à tarde, que fui com a minha mãe, a minha namorada, mais a amiga que nos acompanhou no episódio das urgência do Hospital da Luz, que tivemos uma consulta com a Neurologista Dra......... que ao ler o relatório da anatomia patológica  nos diz que o caso é muito grave. Que a minha mãe irá ter de fazer uma série de tratamentos Radioterapia "RT" mais Quimioterapia "QT" oral, mas que o hospital não tem vagas para internamento imediato, e que a gravidade do estado da minha mãe, ou seja a falta de mobilidade do lado direito do corpo, não é motivo suficiente para entrada imediata no IPO. O braço direito também começara a perder forças.
Eu ainda sem saber o tamanho da gravidade do tumor perguntei ingenuamente;
"- Isto é daqueles casos em que uma pessoa perde o cabelo?" (agora penso nesta pergunta, vejo o quanto que inocente e ingénuo eu estava a ser, mas a minha intenção era perguntar indirectamente se era daqueles casos complicados). Lembro-me perfeitamente da resposta da médica:
"- Agora não é a altura certa para essa pergunta. O importante é que a sua mãe volte a andar."
OK, um problema de cada vez!
 No dia seguinte a minha mãe tem que sair do hospital, e tem metade do corpo paralisado. 
Nesta altura ainda havia o "namorado" da minha mãe, que poderia ajudar nas necessidades mais básicas, pensava eu que iria ser uma boa ajuda, e duradoura devido à maneira como ele falava, tratava, e estava com a minha mãe.
A minha mãe acabara de perder o controlo da perna direita, e estava a perder forças no braço direito também: Perder o domínio de seja qual for o membro é avassalador, sendo que a minha mãe era dextra, a situação torna-se ainda mais limitadora. Mas mesmo assim o hospital acha que o doente deve ir para casa, esperar pelo tratamento de QT e RT. A minha mãe era uma mulher independente que  após uma intervenção cirúrgica, ficou com o lado direito do corpo quase totalmente imobilizado, ficando acamada e dependente de ajuda de terceiros, mas mesmo assim a assistente social achou que estavam reunidas as condições para o paciente sair.
RIDICULO,  não me venham com as desculpas das dificuldades do País em que vivemos.

Fiquei com a carta da Anatomia Patológica - Biopsia, quando a li, parecia um burro ao olhar para um palácio, de imediato fui à internet pesquisar sobre as palavras complexas que descreviam o estado clínico da minha mãe.
Se 8 dias antes eu tinha sido atingido por um avião em queda livre, ao ler este relatório parecia que cada palavra era uma faca a espetar-se no meu corpo, que alguém torcia essas facas, para fazer aumentar o tamanho da ferida, de modo a sangrar e a doer cada vez mais.
Um Glioblastoma Nivel IV ou conhecido também por GBM MULTIFORME NIVEL 4.
Se alguém passar por esta situação sugiro que aceite a dura realidade, que é fatal, que todo o minuto pode ser precioso, e deve ser passado com a, ou as pessoas que mais se ama.
Esta decisão deve ser tomada pelo doente, quem o rodeia não deve ter atitudes egoístas, mesmo que seja um caso terminal, cabe ao doente tomar as suas decisões, ou seja não é por ter um ente-querido em estado terminal que devemos ter certos desabafos, ou certas atitudes que façam sentir bem, com a consciência mais leve.

ANATOMIA PATOLÓGICA:

Assim começou o meu filme de terror...

Link para a definição de glioblastoma multiforme no site da wikipédia.
..."- Agora não é a altura certa para essa pergunta.."
Lembram-se destas palavras que a médica me disse?!
Agarrei-me a estas palavras, e resolvi ir ao IPO sozinho falar com a médica, fui sem marcar reunião,

consulta, nada. Fui a um pavilhão completamente novo para mim, num hospital que só tinha estado uma vez na vida, do qual ouvia falar como o melhor Hospital no tratamento do cancro.
 Aqui as cicatrizes são muitas, e estão bem visíveis, mesmo quando se tem um lenço na cabeça, a tapar o efeito devastador da quimioterapia. Neste hospital nada passa despercebido,  reina a bondade, assim como o sofrimento. Tanto o doente como o seu cuidador, acabados de chegar passam por reacções muito características, e repetidas: a aceitação da doença é dura, e o convívio com ela é marcante para o resto da vida, mas é algo que se pretende aprender vivendo, pois a vida é isso mesmo, uma constante aprendizagem, e no IPO a vida é uma bênção.
A médica gentilmente aceitou falar comigo, explicou-me que tinha de ter muita força, mas que infelizmente o hospital está sublotado de doentes, com falta de pessoal, e que a paralesía de um lado do corpo por si só, não era motivo suficiente para dar entrada imediata. Enfim levei uma tampa.
Passei o fim de semana praticamente sem dormir, a pesquisar, pesquisar sobre a doença, sobre os tratamentos, os tratamentos alternativos. Passei horas a ler sobre as clínicas alemãs que fazem tratamentos experimentais com células dendríticas, são 3 no total. Entrei em contacto com uma, para a qual enviei um email com a anatomia patológica. Passado apenas 2 ou 3 dias recebi a resposta, com a ficha de inscrição, vários pormenores detalhados e o orçamento: só para a primeira vacina, sem alojamento, transportes, alimentação e sem tradutor pediam 15.000€, tendo em conta que são precisas pelo menos 3 vacinas para completar o ciclo de tratamento.
Posteriormente vim a saber que alguns dos doentes, que apareceram na noticia do telejornal sobre este tratamento, vieram a falecer no IPO de Lisboa ou do Porto. Ou seja as expectativas não são assim tão boas. Este tratamento existe há mais de 10 anos, mas é experimental, porque cada doente reage à sua maneira, e porque não há estudos comparativos entre casos semelhantes. Apesar de a taxa de sucesso desta clínica ser supostamente alta, de 20% a 40%, há várias condicionantes a ter em conta, uma é que aceitam todo o tipo de casos, quer estejam no inicio, como numa fase mais terminal, logo pode haver todo o tipo de resultados, em cada 100 casos pode acontecer de tudo, dai este tratamento chamar-se experimental.

Segunda-feira de manhã, dia 12 de Agosto, fui falar novamente com a médica e com assistente social do IPO. A médica mais uma vez deu-me um não. E a assistente social a quem eu chamo de anjo, porque durante todo o processo foi uma verdadeira fonte de energia e sabedoria, a quem agradeço imenso por todo o esforço e atenção que me deu, informa-me que o Hospital S. José não deveria ter dado alta à minha mãe sem se ter assegurado que ela iria ter o devido acompanhamento e tratamento. Afinal de contas, operaram a minha mãe, deixando-a paralisada do lado direito, situação que não existia antes de ser operada, e mandaram-na para casa. Sinceramente não se faz, não tínhamos cadeira de rodas, cama articulada, nada, nem uma fralda sabíamos mudar!

Terça-feira, dia 13 de Agosto de 2013, com mais uma noite em claro, a consultar sites sobre o GBM IV,  resolvi ir falar novamente com a médica do IPO. Levei uma grande descompustura, pois não tinha o direito de entrar no trabalho dela, ocupar-lhe o tempo, para estar sempre a pedir para tratarem a minha mãe. No entanto e após esperar meia hora para poder tentar conversar mais calmamente com a médica, ela "danada", mas ao mesmo tempo sensibilizada comigo a implorar que interna-se a minha mãe, ouvi um sim, foi dos "sins" mais importantes da minha vida, nesse dia andei o dia todo nas nuvens, com sensação de missão cumprida, podia cair o mundo que nada me conseguiria destruir. Assim surgiu para mim o lema desta maldita doença: " Um dia de cada vez!", e é mesmo verdade.

Na véspera da minha mãe dar entrada no IPO, a dormir coçou de tal modo a cabeça que arrancou os pontos que ainda tinha por causa da biopsia. Assim, na manha seguinte, tivemos mais um revés nesta maldita luta, por ter ficado com uma ferida de novo aberta, a minha mãe não podia começar a fazer os tratamentos de RT nem de QT. Um verdadeiro balde de água fria! Teve de ser novamente cozida e de aguardar mais uma semana, ficando no entanto à espera já internada no IPO.
Sempre ouvi dizer que a luta contra o cancro não é fácil, pois olhando agora para todo este processo não é fácil mesmo. Tanto a RT como a QT equivalem a um atropelamento/esmagamento provocado por um buldozer, tanto para o doente como para os que lhe estão mais próximos é uma doença que segundo tudo o que li, e que vivi, posso afirmar que destrói tudo, desde finanças, amizades, namoros, relações com a família, pode mesmo destruir tudo onde passa.
*É nesta altura que recebo a indicação de que tenho de tratar de um atestado multiusos para a minha mãe ter isenção, para isso é preciso pedir uma junta médica. Fui ao centro de saúde de 7 Rios essa maravilha... Tirei uma senha, esperei pela minha vez, e fui atendido por uma senhora que me disse o custo desse atestado multisusos de 50€ e que tinha de preencher uma série de papeis, preenchi tudo, depois a senhora disse-me que para ter o atestado era preciso a minha mãe ir a uma consulta, que só havia vaga no dia 27 de Novembro, achei ridículo, a minha mãe estar internada no IPO sem puder andar, sem ser numa cadeira de rodas, com uma doença fatal com uma esperança de vida muito reduzida, ter de aguardar 2 meses, e ainda ter de se deslocar ao centro de saúde, enfim... Depois tive de tirar outra senha para outra fila no centro de saúde que após esperar novamente pela minha vez, dizem-me que me falta um documento passado pela médica do IPO, é de loucos este país não?
No dia seguinte lá arranjei o papel que faltava da médica do IPO e fui a correr para o centro de saúde, eram precisamente 16:05, azar o meu que a secção que me tinha de atender fechava às 16h, bati na porta de vidro, porque estavam 2 senhoras a trabalhar ao qual recusaram-se a atender, visto que passava 5 minutos da hora de atendimento. Passei-me falei com o segurança e exigi ser atendido pela directora do centro de saúde,  para meu azar estava de férias, então exigi falar com alguém responsável, apareceu a médica que faz as consultas para o atestado multiusos, mostrei a minha indignação, com tudo isto ,e que a data de 27 de Novembro de 2013 para mim não era aceitável devido ao tempo de vida da mãe, ao qual uma das funcionarias me respondeu que:..." para este atestado estão muitas pessoas à beira da morte, portanto a sua mãe tem de esperar"..., só me apeteceu bater na mulher que me disse isto, esta frase não é coisa que se diga a ninguém, muito menos a alguém que a mãe está internada no IPO com um GBM nível 4.
No dia seguinte relatei o caso a uma médica amiga, e à assistente social do IPO, disseram-me para não me preocupar com isso que me iam ajudar, e passado 24h recebo uma chamada do centro de saúde de 7 rios a dizer que tinham o atestado passado, e assinado, eu aceitei de imediato, fui buscar o dito documento, mas é claro fiquei indignado, pois era preciso uma consulta médica, era preciso papeis e assinaturas, e de um dia para o outro afinal estava tratado, enfim a vida tem disto, o melhor é mesmo aproveitar e ir buscar o atestado, sempre é menos um problema.

Entre toda esta burocracia, há também a questão das baixas. É que uma coisa é a baixa médica, em que a segurança social só paga uma parte do ordenado, sendo que os primeiros 15 dias não contam, e depois há a baixa por internamento, em que a segurança social já paga na totalidade, que era o caso da minha mãe. Para quem nunca tratou nem do IRS acreditem que tratar de tudo isto não é pêra doce.

Por esta altura já só tinha um dos trabalhos, restava-me a tarde e a noite para descansar, algo que eu não conseguia fazer como deve de ser, até ter conseguido falar com a psiquiatra do IPO ao qual me receitou um comprimido maravilha que me punha a dormir a noite toda, sem interrupções, e anti-depressivo durante o dia, mas até ter chegado este comprimido ainda passei um longo mau bocado.

APOIO Á FAMILIA:
Uma unidade de Oncologia deve ser composta por:
- Oncologista
- Radiologista
- Médicos
- Enfermeiros
- Assistente Social
- Psiquiatra (para o doente, e para o departamento de apoio à familia)
- Fisioterapeuta
- Voluntariado (IPO)

Desde o primeiro momento que a minha mãe foi internada que pedi o apoio à família, aqui a dificuldade que tive foi de encaixar uma vaga na agenda da psiquiatra, a quem agradeço imenso o tempo de qualidade que tivemos, ou seja foram muito poucas as vezes que nos encontramos, foi sempre num ápice entre intervalos de tempo, soube a pouco, mas foi muito importante, soube bem poder falar, como também soube bem ouvir, afinal de contas quem trabalha neste hospital, já deve ter visto várias historias como a minha, e até bem piores, sabendo sempre que a maior parte das vezes o desfecho é fatal.
O numero de funcionários deste hospital fica muito aquém das expectativas, sem tirar o mérito de cada um, é sabido o estado em que o país se encontra, mas mesmo assim...não é desculpa para tudo.
Ainda para falar da minha história com a psiquiatra, inicialmente receitou-me um comprimido para dormir que era bastante forte, e que cria alguma dependência o "Dormenoct" comecei com meio comprimido, que o efeito no inicio dava para a noite toda, passado 3 dias tive de aumentar a dose para 1 comprimido inteiro, e que ao fim de 5 dias passei para 1,5. Alertei a psiquiatra desta situação que me indicou para não o fazer,  tomar 1 no max e para o fazer só em SOS. Ok entendi o recado, não voltei a precisar mais dele, alterando assim a minha medicação para o "Mirzatipina 30mg"  eu chamo comprimido maravilha, ainda por cima não cria dependência.
Uma questão ao qual eu tive de pedir ajuda foi: Como? e será que devo avisar o meu pai da doença da minha mãe?! Afinal de contas já estão separados há 21 anos, mas por outro lado é a mãe do filho do meu pai, e agora?! Pedi ajuda a esta questão, é que a separação dos meu pais foi um processo doloroso, muito mal resolvido, mas não são todas as separações fruto de atitudes mal resolvidas?! As palavras que ouvi foram:"... não vale a pena tirar fantasmas do armário..." Pronto resolveram o dilema, mas mesmo assim paira a incógnita, quem me ajudou a resolver esta situação foi o meu tio, que um dia mais tarde se encontrou comigo. e deu-me força para ligar ao meu pai a quem eu dei a triste noticia, foi duro para todos.

TRATAMENTO
Para a minha mãe fazer a radioterapia, o IPO tem alguns protocolos com outras instituições médicas, é que não havia mesmo vagas no IPO para a RT, assim sendo fui com a minha mãe de ambulância para a Clínica dos Quadrantes para a 1º consulta com a Radiologista, onde nos foi indicado para ser feito 6 semanas de RT e QT oral, mais fisioterapia de reabilitação para o lado direito da minha mãe.
A primeira semana até correu bem, adaptação a um novo mundo de dependência, e de ajuda hospitalar. Aqui cada farda representa um cargo, umas são medicas, outras são enfermeitas, outras são auxiliares, outras são voluntárias, e há também os seguranças, sendo que cada um tem um cargo, e funções. Quer dizer que há especificações para as tarefas conforme a farda, a primeira semana também foi de adaptação ao colchão já bastante usado, ao barulho do A/C que também esteve avariado algumas vezes, adaptação à comida, à realidade de estar a perder as capacidades, em vez de ir ao wc, usar fraldas passou a ser uma necessidade, primeiro era uma opção depois passou a ser um facto, e ainda há a questão da comida, enfim, a coisa faz-se mas não é um mar de rosas.
A Segunda semana também correu dentro dos parâmetros "normais", aqui já começava-mos a conhecer as manhas à casa. Segundo os sites que eu li, é na segunda semana que as pessoas se vão abaixo, mas tal ainda não tinha acontecido, talvez também porque a primeira semana não contou visto que havia a situação da costura aberta. Mas havia mais uma adaptação todos os dias uma ambulância tinha de ir buscar a minha mãe ao quarto, agarrar no seu corpo, colocar-la numa cadeira de rodas, por um cinto de segurança, empurrar a cadeira pelos corredores à vista de quem passa, ir no elevador, passar pelas urgências do IPO onde estava sempre imensa gente, voltar a agarrar na cadeira de rodas, depois colocar o corpo da minha mãe no assento da ambulância, depois transporta-la até á clínica que ainda fica a uns bons 30 minutos de distancia, isto dito eventualmente até pode parecer fácil o que eu duvido, mas a verdade é que é um processo muito doloroso, e muito cansativo para o doente, pegarem ao colo numa mulher de 55 anos completamente independente até tudo isto ter acontecido, deitarem-na numa cama de transporte, andar aos solavancos, ouvir conversas completamente parvas, é verdade no hospital da Luz não se ouve as conversas dos funcionários no meio dos corredores como se andassem no "bairro" ou na "feira" algo muito típico no sistema publico, eu se tiver a trabalhar com publico, quem estiver a ser atendido por mim não tem de me ouvir a falar da vida pessoal, aliás até sou despedido, os clientes estão para ser tratados, e as pessoas em geral pensam que só por estarem a trabalhar não teem de ter mais educação ,ou modos enquanto o fazem, mas se alguém ler este texto vai dizer que no trabalho não o faz, mas a verdade verdadinha.... Aqui fica um apelo a todos os técnicos de saúde, auxiliares, administrativos, que tenham um pouco mais de sensibilidade, podem haver muitos doente acamados, deficientes, ou paralisados, mas não são surdos.
Foi também nesta semana que se cometeu uma falha, foi por esta altura que a assistente social, com indicação dos médicos que acharam que a minha mãe reunia as condições necessárias para ir para uma instituição de media duração onde seria possível fazer fisioterapia, e acompanhamento profissional, devido à gravidade da doença, este serviço tem um custo de 20€ diária, que foi tratado unicamente comigo, quero dizer com isto que para assinar e decidir o futuro da minha mãe eu sou capaz, mas por vezes quando em algumas situações dá jeito, a minha mãe já é capaz de tomar decisões. Ao longo deste texto voltarei a falar disto... Outra característica destas instituições infelizmente é o tempo de espera, que pode ir de 2 a 3 meses que é demasiado, muitas pessoas podem não chegar a ter esse tempo, e a história da minha mãe, sangue do meu sangue, luz dos meu olhos, pilar da minha vida, infelizmente foi mais uma das pessoas que chegou a partir na cama de um hospital, por não ter tido tempo para partir numa instituição dessas.
A partir da 3 semana é que as coisas começaram a piorar, pois o que de inicio demorava 30 minutos nesta semana começava a parecer uma hora, a comida e a incapacidade de comer sozinha já frustrava bastante, o uso da fralda já era uma necessidade mais do que assumida, os tempos de espera já começavam a irritar, tocar à campainha para aparecer um auxiliar, ou enfermeira era sempre 5 a 10 minutos de espera no mínimo, que para quem está aflito cada minuto é uma eternidade, a ambulância nunca chegava a horas, situação que irritava bastante, o transporte de doentes a nível de horários é muito mau, outra vez a falta de pessoal é notória, mas não posso cuspir no prato onde como, devo também elogiar este serviço, graças a ele existe a possibilidade de transportar um doente de um sitio para o outro, quero só que isto seja uma critica construtiva, que pode ser melhorado, talvez com mais pessoal funcione melhor.
Nesta fase começou também a típica rejeição da comida, altura em que comecei a investigar seriamente sobre suplementos alimentares, e alimentação para cancro.

Há imensos sites com informação útil para este tipo de alimentação, há que ter em atenção o tipo de cancro para o tipo de alimentação, uma coisa é cancro na cabeça outra coisa é cancro no estômago.

Quero aproveitar para deixar algumas dicas, para os cuidadores que teem de alimentar o doente, muitas vezes para ajudar a combater a rejeição da comida, sugiro esfregar com hortelã ou lavar a mão com limão, pois este aroma vai eliminar o cheiro da comida processada, refugada, estufada, etc... Outra dica boa é comer com talheres de plástico, um doente quando sujeito a quimio e radio fica com o sabor a metal na boca, assim com o talher de plástico é eliminado essa sensação.
Na minha passagem por esta situação tentei todas estas opções, fiz também um estudo intenso para uma dieta saudável, li de tudo, desde comer só comida fresca, eliminar os produtos enlatados, suplementos alimentares, inclusive vi uma foto de uma sobrevivente que tomava mais de 15 tipos diferentes de suplementos, mas acontece que foi em vão, a partir de uma certa altura o truque é mesmo dar o que o doente quiser, houve o momento em que tive de dar o braço a torcer. Um dia a minha mãe pediu um bitoque, no dia seguinte levei um bitoque, comeu tudo, depois pediu cozido à Portuguesa e assim fiz, depois pediu comida chinesa, lá fui eu comprar comida chinesa, o importante para mim era que ela comesse, mas atenção também é típico pedir doces, desde a primeira semana de tratamento que a minha mãe andava com desejos insaciáveis  de arroz doce, é normal os doentes oncológicos pedirem açúcar, mas infelizmente o cancro alimenta-se de açúcar, e posteriormente com a medicação a minha mãe ficou com diabetes, por isso sugiro um meio termo, as amigas da minha mãe queriam ajudar de alguma maneira, acabavam por trocar os pés pelas mãos, ficando mesmo ofendidas com a minha posição.
Como cuidador é um papel por vezes muito "chato",  escolho esta palavra para definir a situação, porque é mesmo aborrecido, jamais é ingrato fazer o bem por quem amamos, mesmo que não sejamos reconhecidos, como cuidador queremos é cuidar de quem amamos. Como cuidador é suposto ter controle sobre tudo o que se passa na vida do doente, alem da própria vida pessoal. No IPO de Lisboa conheci um caso que não me foi indiferente, uma senhora que tinha descoberto um tumor na filha, tinha 5 anos de idade, hoje tem 25 anos, ou seja a mãe anda com a filha em tratamentos já há 20 anos, esta senhora tem um amor incondicional pela filha, assim como eu tenho pela minha mãe, eu e essa família percebemo-nos perfeitamente, essa mãe para mim foi uma inspiração, ela tratava de tudo para a filha, assim como eu tive de passar a tratar para a minha mãe, aproveito para mandar um beijo muito grande a todos os membros desta família, que se lerem este texto sabem perfeitamente quem são." - Para vós um beijo do tamanho do mundo". 
Então tive de por a minha capa de Super-Filho, e tive de controlar a situação com os médicos, com o emprego da minha mãe, com as amigas, com os cães dela, com o namorado, volto a repetir que alem disto tudo ainda tenho a minha vida pessoal, é um trabalho full-time, sem paragens, por vezes nem para comer parava.
Com os médicos é preciso estar atento ás datas, tratamentos, baixas médicas. Sugiro um caderno, para apontar tudo, desde perguntas a fazer, a situações menos normais, etc... Fazer um diário do doente foi algo muito útil para mim, lembro-me de ter lido algures nos 3500 sites que li sobre histórias de vida, de pessoas com experiências semelhantes à minha. Com o emprego é muito importante fotocopiar todos os documentos entregues, é normal responder às colegas e chefes dos doentes, pois estão curiosos, e algumas dessas pessoas também querem ajudar. Com as amigas, confesso que umas podem ser úteis, outras podem ser uma verdadeira dor de cabeça, houve uma altura que tive de dizer basta, parecia que ainda me viam como me conheceram, um filho ao colo da mãe, mas eu tenho 33 anos, e sou o cuidador da minha mãe, afinal de contas eu é que tratei de tudo pela minha mãe, mas estas pessoas pensavam que sabiam tudo e que podiam opinar sobre tudo, fizeram este processo ainda mais doloroso. Acabei por não poder contar com elas para...nada, e ainda se achavam no direito disto ou daquilo. Com os cães da minha mãe essa situação também não foi fácil, eu já tinha um cão, e a minha mãe tinha 2, automaticamente voluntariei-me para ficar com um deles o outro pedi ajuda ao namorado, este ao telefone respondeu;"... A mãe é sua trata você disso". Bem este homem marcou bem a sua posição, assim sendo posso dizer, que foi pouca a ajuda externa neste processo todo, mas toda a ajuda que tive foi bem vinda, e até recebi alguma, mas por cada ajuda real, tive que levar com 20 falhadas, se é que me fiz entender...Toda a gente opina mas ajudar realmente, a história já muda de figura.
Como cuidador sugiro mesmo tomar conta de tudo, incluindo a conta bancaria, é uma situação complicada pois não é normal o filho tomar conta da independência de um pai. Lavar a roupa, houve pessoas que disseram que o faziam, aconteceu levarem roupa e depois aparecerem 3 semanas depois, enfim, mais uma daquelas... O cuidador toma conta de tudo, não é fácil, nunca ouvi dizer que o era, mas alguém tem de o fazer, foi só quando já não aguentei mais isto tudo, é que me opus às pessoas e disse chega, não atendo mais telefonemas, não peço mais ajuda a ninguém, não quero ver ninguém, não quero ouvir mais opiniões, eu trato de tudo, já dei mais que provas que consigo tratar da minha mãe, agora desaparecam-me da frente, até chegar a este ponto acreditem aguentei muito, e de todos, depois ia para casa, não conseguia dormir a matutar no que me diziam, ou no que eu poderia ter feito melhor, ou de maneira diferente para me proteger. Quanto mais cedo o cuidador tomar esta posição, mais o cuidador se está a proteger, maior é o controle da situação. Neste momento não dou justificações a ninguém, sou selectivo nas chamadas que atendo, e o que estiver ao meu alcance eu faço,  não peço nada a ninguém a não ser aqueles da minha própria vida pessoal. Porque é um processo bastante evasivo, de um momento para o outro temos de tomar conta da vida de alguém, acabamos também por levar com os apêndices todos desse alguém para a nossa própria vida.
Foi mais ou menos na 4 semana de tratamento,que tive uma consulta com a médica que seguia a minha mãe, lembro-me de ter marcado a consulta para meio do tratamento, para saber da evolução da doença, para me prevenir 2 dias antes da consulta escrevi todas as perguntas e duvidas num caderno, que me acompanhou durante todo o processo, eram mais ou menos 20 perguntas, onde questionei sobre tratamentos alternativos, questionei o sucesso que o tratamento estava a ter, o estado físico da minha mãe, as expectativas do tratamento, como hei-de lidar com tudo isto, enfim eram muitas as perguntas mesmo. Posteriormente voltei a questionar a assistente social sobre se a minha mãe deveria ir para os cuidados de media duração, ou os cuidados paleativos, visto que havia uma sentença de morte, e a médica já me tinha dito que a minha mãe não ia voltar a andar, mas a resposta que obtive foi: "... Os médicos acham que a sua mãe reúne as condições necessárias para reabilitação..." . Bem se é isto que acham o que é que eu posso fazer?! Afinal eles percebem mais disto que eu, mas se não vai voltar a andar, e se tem uma sentença, qual é a reabilitação?!!!
Nesta altura, foi também quando me dirigi ao médico de família e contei a minha historia, levei também a anatomia patológica para que não houvesse duvidas, o medico entendeu perfeitamente o que eu disse e deu-me baixa. Aqui aproveito para explicar que a assistência à família só é valida por 15 dias, é não remunerada, mas no entanto quando se está sobre uma pressão extrema, noites sem dormir é comun uma pessoa ir-se abaixo, e como podem ver através de tudo o que passei, uma baixa não é nada mal vinda, é preciso tempo para tratar de tudo, tratar do doente, e ainda tratar da regra número 1 de um cuidador: "- Para tratarmos de alguém, em primeiro lugar temos de saber tratar de nós". desde então que estou de baixa, agradeço a todo o momento a oportunidade de ter tempo para tratar da minha mãe, caso contrario não conseguia exercer as minhas funções correctamente.
Mais ou menos por esta altura, recebi também uma noticia que me deixou completamente sem saber o que dizer, fazer, sentir, fiquei mesmo sem respiração, a minha namorada está gravida, e quer seguir em frente, exige seguir em frente. Nem sei o que pensar, a única coisa que vem há cabeça é fecha-se uma porta, abre-se uma janela, e agora como digo à minha mãe que vai ser avó?! A probabilidade de chegar a ser avó é mínima, a possibilidade de a pegar ao colo é inexistente, isto é bom ou mau?!
Lembro-me já ter contado à minha avó da noticia, mas faltava contar à minha mãe, foi então uma tarde em que a minha mãe estava no sitio do costume, no parque de estacionamento na sua cadeira de rodas a fumar os seus cigarros, perto de um lugar onde havia uma cadeira abandonada que para nós era uma maravilha, havia sempre um lugar para estar sentado, enquanto se falava e convivia no parque de estacionamento. Quando comecei a sondar a conversa, a minha mãe desata a chorar, dei logo um passo atrás na conversa, dizendo que era só planos da minha namorada e que tal ainda não acontecera, essa mentirinha durou apenas 2 dias. Um dia que a minha mãe estava mais frustrada com tudo o que se passava, eu resolvi contar, de modo a que houvesse alguma força extra a emanar a cabeça da minha mãe, que andava a ser constantemente atropelada, pelos tratamentos, pelas condições de vida, pelas agonias, e angustias diárias, hoje mesmo dia 15-11-2013 a falar com um enfermeiro dos cuidados paleativos, tentei descrever o que é estar completamente dopado, confuso com o mundo e uma ambulância dizer que vinha buscar a minha mãe, dar uma seca de mais de 2 horas, não se faz a ninguém, eu no meu estado normal, se tiver de esperar 2 horas por alguém fico no mínimo irritado, agora imaginem uma pessoa a viver nas circunstancias da minha mãe, numa cadeira de rodas, ou acamada, combinar uma hora com uma ambulância de transporte de doentes e a ambulância só aparece após duas horas depois da hora marcada, a cabeça da minha mãe começava a ficar agitada, a desconfiar que eu estaria a fazer algo errado, ou mesmo a mentir, que a queria levar para outro lado, eu frustrado com toda a situação, com a minha mãe debilitada, a única coisa que podia dizer era, temos de ter calma e esperar mais um bocado. Não é fácil, não é mesmo.
A minha mãe na 4ª semana de internamento veio passar o fim de semana a minha casa, aos fins de semana, no IPO, tinha sempre alta para vir até casa, os primeiros 2 fins de semana, passou com o namorado, o 3º fim de semana os niveis de diabetes dispararam, então não teve alta, lembro-me de a ir visitar ao hospital, e o namorado frustrado por não estar com a minha mãe em casa, resolve ir-se embora dizendo: "Bem assim não estou cá a fazer nada". Eu e a minha namorada não esquecemos estas palavras, mas se não pode estar em casa com a namorada (minha mãe) vai-se embora?! Então não fica no hospital, a dar força na hora da visita, tal como eu e toda a gente fazia. Enfim... Vou então falar do fim de semana em minha casa: Tentei fazer tudo para que não falta-se nada à minha mãe, comida, visitas, boa energia, tudo para a mãe mais boa do mundo. Nessa altura eu já sabia mudar as fraldas, lavava os dentes à minha mãe, tudo, fazia de tudo, sempre com algum receio que pudesse fazer algo errado, mas sentia que o que fazia, era de bem.
Vamos então entrar na 5ª semana de internamento, por esta altura já tinham rodado vários doentes do quarto da minha mãe, houve 2 ou 3 casos que me marcaram, um eu já mencionei, o outro foi de uma doente que eu gostei muito, mas que infelizmente já partiu, gostei dela desde o inicio, uma senhora de 52 anos natural do Alentejo, humilde, muito observadora, após nos conhecer-mos, e de ela ver o amor que eu tinha pela minha mãe, todos os dias esta senhora contava-me como a minha mãe tinha dormido, se tinha comido ou não, havia muita cumplicidade, a minha mãe até tinha uma pitada de ciumes, ao ponto de ter havido um fim de semana que eu estava livre,  a minha mãe estava em casa, e aproveitei para a ir visitar, levei algumas palavras cruzadas para passar o tempo, esta senhora teve uma atitude que me marcou entre muitas, mas esta particularmente, na véspera de ser operada chamou-me à parte, deu-me todos os seus valores pessoais numa bolsa, disse-me para eu depois entregar ao marido, que ia ser operada, uma senhora que só me conhecia à meia dúzia de dias, mas só do que me via fazer à minha mãe, e dos momentos de conversa que tivemos, entregava-me assim os seus bens, passou uma enfermeira que assistiu ao momento, veio ter connosco a perguntar se esta senhora precisava de alguma coisa, que o hospital tinha cofres para os doentes, mas esta senhora recusou, e nem deu conversa à enfermeira. Senti uma grande cumplicidade com esta senhora, a quem eu envio um beijo e abraço para a família. Esta senhora também me marcou novamente, porque um fim de semana que a minha mãe veio a casa, eu tinha arrumado a mala juntamente com a roupa, as higienes pessoais, quando olhei para ela já depois de ter sido operada, que infelizmente não comia há mais de 4 semanas, vi uma cor pálida, num corpo colado ao cadeirão, esta pessoa já não era aquela que eu tinha visto na véspera, algo me indicou que eu poderia não voltar a ver-la, fui ter com ela e disse:" Sabe que gostei de a conhecer não sabe?! obrigado"  dei um beijo muito sentido, no rosto, ela agradeceu, e disse que sim, sabia. Dois dias depois vinha a falecer, a minha mãe quando deu pela ausência eu respondi que já tinha ido, sem especificar para onde, mas dando a entender que tinha ido para casa.
6ª Semana de internamento. por esta altura posso falar duma outra família que passou pelo quarto da minha mãe, uma Guineense, que estava a receber morfina para as dores, que fizera 26 anos naquele quarto, mais uma vez o sofrimento da família era visível, mais uma vez compatibilizei-me com esta família, ainda por cima a minha sogra estava a trabalhar em Guiné-Bissau, país onde eu já passei férias, umas boas férias, conheci de norte a sul, provei a gastronomia, vi algumas das tradições, tive logo assunto de conversa com esta família, afinal eram muitas as horas passadas neste quarto de hospital, muitos momentos a absorver o que passa-se, muitas foram as horas que estive ao lado da minha mãe com ela a dormir, só à espera que acorda-se para poder mostrar o meu melhor sorriso, para a poder animar, e mostrar o quanto que eu ficava feliz de a ver. O meu maior receio ao olhar para esta vida, da Guineense, que esteve ali parada 3 semanas no mínimo a receber morfina para aliviar as dores e o sofrimento agudo, era que a minha mãe pudesse ficar assim, parece que estava a prever o futuro, actualmente a minha mãe está a receber tratamento paleativo, ao qual já irei falar mais tarde, mas aproveito o momento para mandar um beijo para a mãe desta rapariga,  para o segurança das urgências do IPO que é Guineense, e uma pessoa com um sorriso maravilhoso.
Por esta altura o cansaço já era muito visível, a saturação de tudo, e de todos era mais que muita, as visitas já passavam a ser um incomodo, em vez de algo bom, não por mal, mas o cansaço já era extremo,  estou a falar pela minha mãe, mas da minha parte já era algum também.
Um detalhe que ainda não falei é que um dia de visita no IPO em média são entre 4 a 5€ ao dia por parquímetro, fazendo as contas a 7 semanas de internamento são mais ou menos 175€ só em parqueamento, mais águas, alimentação, não sai assim tão barato, mas quando a causa é boa, faz-se o esforço.
Ultima semana de internamento, neste fim de semana a minha mãe veio para minha casa, foi muito muito complicado, a confusão era muita, muitos distúrbios durante a noite, começou a chamar-me por pai quando estava aflita, fumava cigarros atrás de cigarros, sempre implorando-me para não voltar para o IPO, no primeiro dia tentei demover essa ideia, no segundo dia e após várias tentativas, inclusive chamando visitas a minha casa para tentarem explicar que o tratamento estava quase a acabar, a minha mãe continuou a rejeitar a ideia de voltar para o IPO, tal como eu lutei por dietas, depois tive de entender que a minha função era apoiar e não lutar contra a doença, nessa noite resolvi a muito custo, após muita reflexão, muito sofrimento, muita duvida, mas o papel de cuidador é também de saber apoiar, e se a determinada altura eu tenho de mudar o meu pensamento então assim seja, mudei, resolvi apoiar o desejo da minha mãe, mas infelizmente mais uma vez, apareceu uma das amigas da minha mãe que a demove da ideia de não voltar ao IPO, convence a minha mãe para continuar mais uma semana de pancada, solavancos, comida de hospital, tratamentos indesejados e agressivos, etc... Nunca mais esqueço da postura dessa amiga da minha mãe, resolve vir a minha casa com a sua família, entra pela minha casa a dentro, começa a falar comigo a dizer que está mal, que acha mal a minha mãe não voltar para o IPO, é claro que entrar na casa dos outros mandar postas de pescada e depois ir domir na sua casa no bem bom é fácil, a minha mãe falou comigo e disse que ia voltar para o IPO, na condição de os médicos acabarem de fazer o que quiserem e depois a deixarem ir para casa. Já com uma postura de acabem comigo e deixem-me ir para casa. 
Isto tudo é complicado, ingrato e doloroso, já me tinham dito, a assistente social do IPO que é comum para doentes (pessoas) tratarem mal os mais próximos, por vezes podem mesmo ser agressivos, ou até brutos a falarem com quem mais gostam. E este era um dos casos em que eu disse tudo à minha mãe para completar o tratamento, que a minha mãe recusou sempre, e de repente aparece uma pessoa de fora e a convence, é ingrato no mínimo mas se é para uma boa causa tenho que aceitar, assim fiz, mas a verdade é que posteriormente mostrou ser um erro.
Eu combinei com a minha mãe fazermos o seguinte: irmos ao IPO, falar-mos com a medica, com a assistente social , e com a psicóloga, para ver quais são as opções existentes.
Infelizmente houve novamente um atraso no transporte de doente, em vez de irmos para o IPO, tivemos de ir para a clínica dos quadrantes fazer a radioterapia, eu fiquei sem palavras, pois estavam a trocar tudo o que tinha combinado,é que na véspera ou seja no domingo eu fui pessoalmente ao IPO, ao piso da minha mãe avisar do terror que estava a viver em casa, que a minha mãe queria desistir, pedi para cancelar a ambulância para a clínica, queria antes o transporte na segunda-feira da minha casa para o IPO logo bem cedo. Este momento foi de total agonia para mim, a minha mãe estava a desesperar, com alucinações, eu impotente sem poder fazer absolutamente nada, pedi ajuda ao meu tio que nessa manha, veio a correr, que ficou igualmente desarmado, mas desta vez era por ver a amiga (a minha mãe) e por ver o sobrinho (eu) completamente desesperado com a toda a situação, lembro-me dessa manha cada minuto parecer uma eternidade, foi assim até chegar a ambulância. Liguei para a assistente social a pedir ajuda mas estava de férias neste dia, depois pedi para falar com a psicóloga após o tratamento, só foi possível fazer tudo isto na terça feira, eu estaria a faltar a minha palavra sem culpa nenhuma, mas tentei, bem que tentei, devo ter ruído as unhas todas das mãos, tal era o meu desespero, mas ainda consegui falar com a medica assistente, pedi encarecidamente para falar com a minha mãe, e explicar quais as alternativas. A medica tentou, fez o seu melhor dentro dos possíveis, porém era a medica substituta, porque a medica que acompanhava a minha mãe estava de ferias também. Assim sendo mais uma vez apareceu uma cara nova na vida da minha mãe. A medica deve ter a minha idade, ou pouco mais velha, que tentou explicar que o ideal era acabar o tratamento até ao fim, que nesta fase era muito importante, enquanto eu olhava para os olhos da minha mãe e lia os pensamentos, entendi todos, incluindo o de estar a ouvir uma "miuda" da idade do filho a não dar alternativas, simplesmente a dizer tudo aquilo que já tinha ouvido durante o fim de semana, dito por pessoais normais, sem cursos nenhuns na área da saúde, a minha mãe rematou a conversa com: ..." então vocês acabam os tratamentos, e eu posso me ir embora na sexta-feira é isso"... O espírito dela já não estava mais ali, mais uma faca me esventrava, deitando tudo para fora.
Na terça-feira a medica devido aos valores baixos de glóbulos brancos resolveu interromper a quimioterapia, e quarta feira voltei a insistir com a psicóloga, que fez uma consulta no quarto da minha mãe, percebeu que já não estava em condições, alias estava um caco por muito que me doa falar assim da minha mãe esta era a realidade ao qual eu já me tinha apercebido anteriormente. Na quinta feira de manha em reunião com a assistente social, e com a medica assistente, ponderaram tudo, resolveram parar o tratamento, pois os danos psicológicos estavam a ser maiores que o benefícios, infelizmente foi uma vitoria tardia, mas foi uma vitoria, a minha mãe voltava a casa na sexta-feira, após 7 semanas de internamento, e 6 de BULDOZZER QT mais RT.

ALTA DO IPO
É claro que nada é fácil na vida, mesmo para vir para casa, tive de arranjar uma cama articulada, uma cadeira de rodas, a quem eu mais uma vez agradeço a ajuda do IPO, e da assistente social, fonte indispensável. Forneceu-me um contacto de um senhor que faz o transporte, a montagem da cama articulada, como também me deu o apoio da liga Portuguesa contra o Cancro, ao qual apoiou com a medicação necessária, deu-me também um contacto de uma instituição que arranjava uma pessoa para fazer acompanhamento à minha mãe 24h por dia, esta instituição  Os Jesuitas, que por 700€ por mês faz um complemento às necessidades da minha mãe, arranjando um empregada interna,e também agradeço pelo apoio do SAD serviço de apoio ao domicilio do IPO.
Este acompanhamento aos doentes é muito importante, fez os exames necessários à minha mãe fazendo recolha de sangue, trazendo a medicação a casa, fez também os ajustes à medicação , este apoio era quase diário, mas é como diz a expressão visita de médico, estavam no máximo 10 minutos do dia com a minha mãe, faziam-me algumas perguntas, e depois iam ajudar mais alguém que estive-se no mapa de trabalho. Tal como disse anteriormente este apoio foi muito bom, mas sabia a pouco, e não ajudam na higiene diária, eu tinha muitas dificuldades com o banho da minha mãe ao qual este serviço não pode ajudar, fica aqui uma critica construtiva para melhorar o serviço prestado pelo SAD.
A alta da minha mãe para mim foi dura de aceitar, mas esta era a vontade dela, e o meu maior receio acabara por se realizar, é que a minha mãe a ter alta do tratamento sem poder andar, mexer o braço e a perna direita, eu sabia que a única coisa que a minha mãe ia fazer, era fumar cigarro atrás de cigarro como se não houvesse amanhã.
A estadia da minha mãe em casa foi muito, boa e dolorosa, foi boa porque a minha sentia-se realizada, foi dolorosa, porque entre muitos apectos negativos da doença, fisicamente eu passei a dormir na sala, no sofá da casa da minha mãe, para poder estar perto dela, acabando por abandonar a minha vida pessoal, namorada, cão, trabalho, tudo, mas a minha prioridade era assegurar que tudo corre-se bem, dando o maior conforto possível ao sangue do meu sangue, a quem me fez crescer, pensar, tudo o que eu sou hoje, à minha mãe. A verdade é que foram muitas as noites sem dormir, a acordar 5 e 7 vezes por noite, umas para ajeitar o corpo da minha mãe que passava horas na mesma posição, outras para lhe dar tabaco, outras, para lhe dar água, o que fosse preciso. É importante também referir a medicação, chegou a tomar mais de 20 comprimidos por dia, agora imaginem controlar isto tudo, dia após dia, com os sonos trocados, cansaço acumulado, mas isto tudo eu fiz, fazia, voltaria a fazer as vezes que fossem precisas, mas não é tarefa fácil, mais uma vez um abraço meu a todos os cuidadores que passem por isto.
Uma semana após a alta da minha mãe o estado clínico começa a alterar-se, fica mais confusa, recusa-se a comer, e há uma alteração na pele. O SAD faz uma recolha de sangue, passado 2 horas liga para mim, a dizer que a minha mãe tinha de ser internada de urgência para fazer uma transfusão sanguínea. Aguardámos pelo serviço de transporte do doente, aguardámos, e aguardámos até que apareceram, fomos para as urgências do IPO, aqui a sala estava mais que cheia, completamente lotada, onde ficámos a aguardar mais um bom bocado, e lá arranjaram um cantinho para a minha mãe onde fiquei com ela até à 1 da manha, por volta das 20h perguntei a um médico quais eram os planos, foi-me dito para ir a casa jantar e voltar que quando regressa-se já tinham noticias para me dar. Assim fiz, voltei eram 22h, ainda não sabiam nada, não tinham feito nada, mas ouvi a minha mãe a chamar por mim "- PAI, PAI" era assim que a minha mãe me começara a tratar sempre que estava aflita, confusa, ou com dores, os médicos ao ouvirem isto disseram para eu ficar junto da minha mãe para a acalmar, assim fiquei até à 1h da manha, altura em que começaram a fazer a transfusão, e disseram-me para voltar para casa que no próximo dia da parte da manha davam alta, que não havia vagas no piso onde a minha mãe tinha estado, eu achei estranho, é que quando foi dado alta pela primeira vez no IPO, à minha mãe e a mim  disseram que se acontece-se algo à minha mãe,ela seria vista no andar onde foi tratada, o 3º andar, especialidade de neurologia, e gastroenterologia.
No dia seguinte lá estava eu mais uma vez, para levar a minha superior hierárquica a casa, creio que desta vez a minha mãe chegou a casa num estado muito adormecido, quando finalmente acordou nesse dia, estava em casa, mas mais uma vez todo o processo de espera podia ter resultado melhor, é que no dia seguinte às 9h eu já la estava, no entanto com as esperas todas incluindo o transporte de doentes, só chegamos a casa bem depois da hora de almoço, o unico lado bom é que 1 dia depois, já não se lembrava de nada do que tinha acontecido, nada mesmo, nem de a picarem, de terem feito a transfusão, etc... O que por muito estranho que seja até foi melhor assim, acordou em casa, desta cheia de energia, queria comer, falar, rir, estar com pessoas, dentro de todas as limitações possíveis havia muita disposição.
Passou-se mais uma semana dentro do "normal", mas o estado voltava a repetir-se, os distúrbios, rejeição de comida, períodos agitados, etc... Isto foi a uma sexta-feira desta vez eu telefonei directamente para o transporte de doentes, estes dizem que não teem previsão, sinonimo mais de 3 horas de espera, ao qual eu não aguentava ver assim a minha mãe, chamei o INEM, este passa-me a chamada para o serviço telefónico de médico por telefone, de todo não era isto que eu precisava, desliguei a chamada, chamei uma ex-residente que atualmente é medica, e fez ela a chamada para o INEM dando as "coordenadas" medicas de que era um caso de ajuda imediata, passado 3 minutos o INEM estava em casa, fizeram uma série de testes, e levaram a minha mãe para o HSP S. José, aqui a minha mãe foi vista, mas disseram-me que a minha mãe tinha os valores baixos mas não o suficiente para uma transfusão dando alta.
Aqui vai mais uma dica, o Transporte de Doentes só é usado quando são eles que fazem o transporte para a unidade hospitalar, ou seja como foi o INEM a levar a minha mãe, eles não a levavam para casa, tive de contratar uma empresa privada "Circulo Divinal" com acordo com a ADSE que a levasse para casa, este serviço fica a 25€, posteriormente a ADSE faz o reembolso de uma parte. Neste serviço de transporte demoram até 30 minutos a chegar, no máximo, o serviço dos bombeiros custa 30€ e não há reembolso, alem disso não fazem marcações ou seja, a pessoa tem que ligar as vezes que forem precisas até haver uma vaga para que eles se possam deslocar, outra coisa que me deixa indignado é que uma empresa privada seja mais barata que o estado Português, que miséria...
Então vamos na sexta-feira ao hospital mas no mesmo dia a minha mãe voltava a casa, e no mesmo estado em que entrou no hospital, ou seja num caco ainda.
Sabado, passei a noite sem dormir, a minha mãe já só fazia barulhos com a boca, já não falava, algo estava muito mal com ela, chamei o INEM repetindo as dicas que aprendi com a medica, o INEM estava novamente em casa em 5 minutos, levou o corpo da minha mãe para as urgências, onde deu entrada de imediato no SO, serviço observatório devido ás condições em que se encontrava, o médico teve uma conversa comigo para perceber o estado da gravidade, e para perceber o que é que eu sabia, pois no IPO quando deu entrada para fazer a transfusão, foi descoberto uma infecção pulmonar, mas a verdade é que no HSP S.José foi descoberto em vez da infecção pulmonar, era um tumor nos 2 pulmões, o estado agravara-se, a minha mãe fez novamente uma transfusão, ficou internada 1 semana, até ter alta novamente, após uma transfusão o que acontecesse é que o corpo recebe um booster de energias, e uma série de novos glóbulos brancos, plaquetas, mas o que também acontece a quem faz quimioterapia, é receber produto radioactivo, que permanece no corpo durante mais ou menos um mês, este produto destrói tudo o que encontra, desde células más (cancerígenas) como células boas, dai a necessidade de uma transfusão sanguínea, portanto a recuperação é boa mas por vezes pode ser ilusória, mas como tudo o que é bom é bem vindo, temos de aceitar como uma dádiva o regresso da pessoa que se ama a casa.
Ainda há quatro historias que eu quero contar:
1º - durante esta semana de internamento, fui com a minha mãe à missa, foi a primeira vez que fizemos tal acto juntos, posso dizer que entrar na capela do HSP de S. José com a minha mãe numa cadeira de rodas após tanta tortura, mental e física, foi doloroso, mas ao mesmo tempo foi algo que ainda conseguimos fazer juntos, saindo do habitat natural, sem ser numa cama de hospital, mais uma vez quero agradecer à minha mãe por me ter dado esta oportunidade de estar comigo, deixar-me estar com ela. Ofereceu-me um terço muito bonito, eu ofereci-lhe outro, ainda me ensinou o Pai Nosso e a Ave Maria, depois pedi ao Padre para a benzer, foi bom sem duvida, foi forte, foi emotivo, foi doloroso, a minha avó também apareceu nesta altura, foi um momento único e especial, a capela é muito bonita e majestosa, o padre não é dos antiquados, mostra a sua visão de Deus de uma maneira especial. Mais uma vez, Obrigado MÃE.
2º Infelizmente nesta ocorrência hospitalar, havia uma doente no mesmo quarto, que por algum motivo passava os dias todos a gritar por ajuda, quando aparecia alguma enfermeira, esta senhora tentava bater nelas, estou a falar de uma com porte forte e mais de 70 anos, levando a minha mãe a pensar que realmente estariam a bater na senhora, quando a tentavam imobilizar, eu sei que não, mas para uma mulher indefesa, que andava em hospitais à mais de 3 meses, com imensos profissionais de saúde, a acordarem, falarem alto, darem comprimidos para dentro da boca, enfim, sendo a pessoa evadida várias vezes ao dia, durante este tempo todo, com um tumor cerebral, a meu ver é normal que a realidade acabe por ser distorcida. Um dia em que eu, o seu protector estava ali ao lado, a minha mãe chama uma das enfermeiras, comunica que o que se anda a fazer não se faz, que não se deve bater num velha por mal que ela fale ou grite, a enfermeira ao ouvir isto ficou ofendida, também entendo o lado desta, mas é tudo muito complexo, é muito complicado uma pessoa ter um tumor cerebral, ficar paralisada, perder independência, perder o controle de tudo, desde o trabalho, aos comprimidos, à comida que aparece no prato para comer, é tudo muito complicado, levado a um nível extremo, mas também percebo que uma pessoa (enfermeira) não goste de ser acusada de agredir alguém, a enfermeira de imediato levantou a voz, tentou defender-ser dizendo as palavras que achou mais indicadas, a minha mãe respondeu educadamente, mas mostrando bem a sua posição, ficaram as duas num impasse. Esperei pelo fim da hora da visita, fui falar com a enfermeira, explicando que se eu achasse que alguém agredisse alguém, especialmente à minha mãe, eu não estaria a ter conversas com a enfermeira, que estaria completamente irado, ofendido e talvez agressivo, mas que sei perfeitamente que tal não acontecia, que a situação que nós andávamos a viver é muito complexa, se um doente com um GBM nivel 4 hoje disser que o céu é amarelo a função de um profissional de saúde é dizer que sim, para a pessoa descansar que amanha vai estar ainda mais bonito. A enfermeira felizmente aceitou, compreendeu o que estava a dizer, creio ter tocado no coração desta pessoa.
3º O meu aniversário, dia 21 de Outubro, a caminho do hospital comprei uns mini pasteis de nata, duas velas, cada uma com o numero 3, pois eu fiz 33 anos, estava presente a minha tia Margarida, a minha avó, eu e a minha mãe, tinha tudo no bolso, mas ainda não tinha tido a coragem de dizer, que dia era, para não a magoar, aliás se não fosse a iniciativa da minha tia, esse dia eu iria para casa com uma profunda dor, da doença do cancro, pois preferia não dizer nada, a magoar a minha mãe, fazendo-a lembrar-se que já não se lembrava da minha data de nascimento, é um misto de sensações, mas felizmente a minha tia tomou a iniciativa, perguntou à minha mãe se sabia que qual era o dia do mês, ao qual a resposta foi um não, então disse-mos que era dia 21 de Outubro, de imediato parecia que a minha mãe via a luz, logo de seguida vem a lágrima da dor, que foi abafada enquanto acendia as velas, num mini pastel de nata, num quarto com 4 doentes, bombas de oxigénio, 3 visitas (eu, a minha avó e a minha tia), mais umas enfermeiras que espreitavam pela porta do quarto, pois afinal cantava-se os Parabéns a você, no meio de lágrimas e sorrisos. É algo que nunca esquecerei, mais uma vez obrigado mãe. Quero também agradecer à minha namorada por me apoiar, por ter estado comigo nos intervalos possíveis, entre hospitais e vida pessoal. 
Mais uma vez a minha mãe chorara por não ter prenda para me dar, mas mal sabe ela que me deu a melhor alegria do ano, quando dois dias depois do meu aniversário, uma doente do mesmo quarto recebe alta, deixando disponível uma cama articulada eléctrica, já tínhamos 3 meses e meio de camas manuais, acreditem que quando um doente está acamado, ao fim de algum tempo já nenhuma posição é confortável, foram muitas as vezes que dei à manivela, e voltaria a dar as vezes que fossem precisas, mas já que havia uma cama vaga, pedi à auxiliar para trocar com a cama da minha mãe, disse-me que não era possível. Mas passado umas horas enquanto eu passeava a minha mãe na cadeira de rodas do pátio para o quarto, a auxiliar diz que preparou uma surpresa, é indescritível a expressão da minha mãe quando viu que tinha uma cama nova, colchão novo, que ela podia finalmente controlar algo, o poder de controlar a posição da cama, do corpo, fazendo um simples clique com o dedo, do braço que ainda tinha alguma mobilidade, tive que sair do quarto, para me poder desfazer em lágrimas, peço desculpa à minha avó e a minha namorada, pelas prendas que me deram, mas a minha mãe acabava-me de dar a melhor prenda que tive, o sorriso, a felicidade que emanava era facilmente visível, até o tom de voz da minha mãe mudara, a postura dela com o hospital mudara, passou a estar mais bem disposta, e graças a uma senhora de 94 anos que também estava internada, que chamava a todas enfermeiras de princesas, a minha mãe adoptou essa postura e todas eram princesas.
4- Foi neste internamento, enquanto estávamos nas urgências, que passou por mim um auxiliar, que se apercebeu da nossa situação, que a minha mãe estava acamada, que eu era o cuidador, assim sendo este senhor informou-me que eu como cuidador tenho direito a um subsidio do estado, na casa dos 100€, pode não ser muito, mas vendo bem, ao fim de 4 meses já são 400€ de ajuda, para a comida, ambulâncias, cremes hidratantes para a pele, que vai ficando seca com o passar do tempo, enfim são muitos os custos de uma pessoa no dia a dia, estando acamada os custos multiplicam-se, porque um doente, mais um cuidador sai caro, muito caro.


Regresso a casa, já tínhamos passado por 3 idas às urgências, desta cheios de energia, com mais experiência, a minha mãe resolve começar a dar destino a uma das suas paixões, aos sapatos, falou com a menina que eu arranjei para trabalhar em casa da minha mãe 24h por dia, esta voluntariou-se a vender os sapatos por um valor muito barato, e a dar os lucros à minha mãe. Assim foi.

Passados 3 dias o estado da minha mãe começa a piorar a pique, como se cai-se de um avião em queda livre sem para-quedas, fiquei muito desorientado nesta altura, mas na minha cabeça pensava que bastava mais uma transfusão. Enganava-me tremendamente.
Ao ver o estado a ficar pior, mais confuso, em pedido de socorro, telefono à psicóloga do HSP S. José a pedir uma favor muito especial, algo muito fora do normal, ao qual ouvi um sim, fiquei cheio de esperança, em caso de desespero, uma pessoa utiliza todos os braços que tem, alias a pessoa peca é por não tentar, combinei encontrar-me com a dra. na sexta-feira dia 08/09/2013.

A PARTIDA, OU O DESCANSO
Todas as fases foram duras, intensas, esta fase (final) foi talvez a mais dura, apesar do tempo de internamento ter sido curto, o que vem depois é algo que não termina de imediato, o que talvez mereça um novo tópico.

A minha mãe deu entrada novamente nas urgências, sexta feira dia 08/09/2013, desta vez atendeu-me novamente o mesmo medico, ele já estava a par da situação, fez uma analise de sangue, os resultados estavam dentro dos parâmetros normais, traduzindo, o tumor avançou drasticamente, o médico propõe a alteração à medicação e o regresso a casa, no próprio dia.
Recusei tal ideia, que este não era o estado normal, pois já não falava uma frase completa, saiam sons não reconheciveis, mesmo encostando o ouvido à boca da minha mãe, não se percebia nada. A psicóloga já a tinha visto nas urgências, onde constatou comigo que este não era o estado normal, por favor façam qualquer coisa, talvez uma nova transfusão dizia eu leigo, a pensar que era isso que ia dar forças novamente.
Nas pesquisas na internet sobre a fase final da doença, li várias versões, mas a maioria explicava que na fase final o doente está muito calmo, sendo possivel ficar 24h sem acordar, mas a minha mãe estava até bastante agitada, chorando muitas vezes, indo contra o que eu tinha lido, deixando-me sempre a pensar em alternativas, imaginado hipóteses de tratamento, até que percebi, o que era necessário era o tratamento paleativo, para acalmar, parar de chorar, de estar agitada, era aflitivo ver o estado em que se encontrava, ainda durou 7 dias em tratamento paleativo, enquanto nesta situação e com a mão dada, aproveitei para escrever os pensamentos que me passavam pela cabeça:
Mãe linda
O meu coração bate por ti,
desde o primeiro momento que te vi,
Agradeço a todo momento,
porque de ti eu cresci,
Nasci, e sorri.

És a melhor mãe
Deste o melhor do mundo
e do outro também.

Olho para ti
sinto um tufão de pensamentos
muitas palavras me vêem à cabeça
Muitas recordações boas eu sinto,
e passam por mim.
Frame a frame, focando sempre em ti
Sem duvida não há nada melhor que tu
Espero um dia ser para alguém,
como tu foste e és para mim.
Tenho a certeza que serei
Pois a semente é a tua, desta flor
que plantas-te, e regas-te, com todo o amor
que uma MÃE pode dar.
Quero-te agradecer
Eternamente tenho-te comigo
Quero fazer tudo por ti.
Amo-te sempre
Obrigado

Oiço-te a respirar
Não quero que pares
Não quero deixar de te ouvir.
Se te fores embora
Levas uma grande parte de mim
Mas quero que fiques melhor
mesmo que para isso fiques sem mim,
Eu sei que nunca te vou deixar de sentir
Não paro de chorar
Não tenho vergonha, como tu nunca tives-te de mim.
Agradeço-te mais uma vez,
e até ao meu fim
Obrigado Mãe.

Gostava que os médicos te dessem a cura
Gostava que o céu fosse sempre azul
É bom pedir o impossível
Mas era impossível teres sido melhor para mim.

Mostraste-me o céu,
depois descobri as nuvens
Pulei de nuvem em nuvem
Até ao aparecer da noite
No teu colo adormeci,
senti-me seguro e confortável,
Assim cresci
foi o melhor que alguem podia pedir.
Contigo aprendi a cair,
Contigo aprendi a levantar-me
A comer, e a sorrir.
Obrigado Mãe

Estou-te a sentir
Deitas calor do corpo
Sinto-te a fugir
Quero ter o teu rosto
Não quero que vás
Mas faço tudo para ires em paz
Iluminas-me os olhos
Dás luz aos meus sentidos
Eu e tu juntos
Não nos damos como vencidos
Porque sabemos,
Sabemos que estaremos unidos.

Ao 6º dia, a minha avó ligou-me, disse para ir a correr para o Hospital, que a respiração mudara, tornou-se mais calma, espaçada, fui num ápice, estive 9 horas no hospital quando resolvi ir para casa.
No dia seguinte dia 16/11/2013 recebo uma chamada ás 9.40 da manha, que ao não conhecer o numero até tremi, era a voz de uma das enfermeiras, a dar-me a noticia.

Amo-te muito.